兒癌安寧|巫康熙醫師|血液病暨兒童癌症專業團隊

兒童癌症的緩和安寧照顧

安安是個癌末的小朋友,由於疾病復發,身體狀況愈來愈差,時常痛到不行。 因罹患癌症所造成的身體虛弱,使得他無法像一般小朋友可以上學、玩遊戲。 大部份時間都在醫院接受治療,能回家休養的時間很短暫。這一晚,從遠方傳 來一陣喔伊喔伊聲,救護車將安安送到了急診室。因為今晚安安開始出現意識 不清 ,呼吸困難的症狀,安安的父母在面對醫師詢問是否急救意願時,腦中頓 時一片空白,久久無法言語,這是他們從未思索過的問題。

面對兒童癌症的心理

坦誠的面對生命:兒童的心靈跟成人一樣對疾病或死亡會有疑惑及焦慮。因此 ,當我們想保護孩子,刻意不去討論死亡的問題,也忽略他們悲傷的反應時, 孩子的內心會感到不安和痛苦,並失去成長的機會。

如何與孩子談死亡

此時可以由醫護人員與兒童社工師或心理師幫忙,來面對小孩各式各樣的提問。 如有的小孩會主動提問:我會不會死掉?他其實需要一個正向的回答。或者問說 :我是不是將來一輩子都會這樣,見不到同學、無法出去玩、我還有夢想要完成 ,怎麼辦? 當壓力無法釋放、治療的挫折、前途茫茫的恐懼接踵而來時,成人 都不見得有解決答案了,更何況是兒童,如果此時能加上社會的支持系統,如 學校同學、病友團體等介入,對於病童的心理則更有實際的安慰與照顧。以下 幾項原則建議

要讓孩子採取主動與第一步,可以等他主動發問,再來解釋。

直接而清楚的描述, 不要用隱喻性的語句,如到天上去了、長眠了。以孩子能瞭 解的語言來告知孩子有關死亡的事,讓孩子知道死亡是真正的分離。可以試著 和孩子一起回想過去曾經做過的事、去過的地方,曾經得到的榮譽或讚賞,肯 定他經歷過的生活,協助孩子找到生命意義與「被愛的感覺」!

同理孩子的情緒與恐懼

敏銳察覺孩子的心思與反應;與孩子溝通的目,,是為了回應他的需要。 年紀較小的孩子因心智,語言表達能力尚在發展中,所以與孩子溝通時最好的 仍是非語言溝通,如:遊戲、繪畫、音樂、童書、繪本等來傳遞訊息。

心靈的輔助

心理輔助治療其中一種重要的方式就是表達性藝術治療,利用各種多元的方式,如 用藝術的手法去抒發心中的情緒及想法,如繪畫、摺紙、音樂、參觀展覽等。 心理輔助治療還有其他手法,如與寵物互動、種植園藝、學習瑜珈等,可以選 擇適合的方式,讓病童透過活動來調整與放鬆身心。 此外宗教信仰可以幫忙我們一起度過心理上的煎熬。但如果沒有特定信仰,還 是要注意心靈的關懷,包含愛與瞭解生命的意義等等。

安寧緩和的起源

安寧的英文 Hospice 原意就是“旅人的驛站“, 起源於中世紀,是為照顧朝聖者或 旅行者中途休息補足體力的驛站,專門給異鄉的旅客溫馨的照顧。 1967年由英國女醫師桑德絲(Dr. Cicely Saunders)在倫敦近郊成立「聖克里斯多 福安寧院」致力於絕症病人的臨終照護,也開始將癌症末期病患的療護工作納 入醫療系統,接著世界各地對癌症末期病患之安寧療護(Hospice care)緩和醫療 (Palliative care)開始在醫界專業領域上被重視。

安寧緩和醫療≠放棄急救≠放棄醫療

安寧緩和醫療是指當面對生命剩下有限的時間時,如何將只著重治癒(Cure)的治 療方針,改朝向良好品質的照顧(care)來著手,常常用於加強對於慢性病、重症 、生命危險、或生命末期時的醫療照顧。例如有一種治療方式,對病人而言可 以改善症狀,且副作用低,那就該考量進行治療,讓活著時生活品質改善。例如 適量輸血可以讓已降低的血色素得到改善,減少身體因貧血而不舒服的現象, 那輸血就是可行的處置,這就是舒適、安慰與照顧的觀念。藉由團隊的照護提 高癌末患者的生活品質、讓他們減少痛苦,讓末期癌童可以過得更舒服(例如疼 痛的控制),家人擁有更多陪伴的時間,而不再是全身插管、在加護病房走完最 後一程。

兒童安寧緩和醫療何時開始考慮介入

美國兒科醫學會在提及兒童安寧緩和醫療時,特別強調整合式照顧(Integrated model),他們認為兒童安寧緩和醫療要從重要診斷建立之後,就應該開始逐步介 入,再依實際病情進展,持續在治療過程中調整安寧緩和醫療所占的比重,不 論最後的預後是死亡或存活,都提供最適切的醫療照顧。從診斷就開始逐步讓 兒童安寧緩和醫療介入的理由,主要是兒童很難絕對判斷存活時間,有時會因 為突發性的感染等重症而遭受立即的生命危險。如果嚴格限制在即將死亡的孩 子才能介入,則許多需要的病童最後會來不及接受這方面的照顧。

不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)

DNR是不施行心肺復甦術同意書。即孩子若在緊急的狀況下不再進行積極的心 肺復甦術。生命的末期,孩子走得安穩是很重要的;有時過多的醫療只會造成 孩子更大的痛苦,及家長心理上的負擔。所以在決定安寧治療的同時即應考慮 是否簽署DNR的同意書,這是需要相當大的勇氣來做決定,家屬之間都要有共 識,才不會造成簽署者的壓力。簽署DNR之後,家長仍然會反覆思考「這麼做 對嗎?」「對孩子真的好嗎?」若心中仍無法確定該怎麼做,醫療團隊及家人都 是很好的商量對象。不論是否簽署了DNR,醫師在面對生命關卡時仍然會尊重 家長的意見與決定。

兒童安寧緩和醫療的地點

兒童安寧緩和醫療是一種觀念,且兒童的照顧和成人有很多的不同,所以目前 全世界建議兒童安寧緩和醫療最合適的地點是原來照顧的地點,不像成人轉去 成人安寧病房,成人安寧病房最兒童照顧較不熟悉,且小孩被轉去安寧病房, 有被拋棄的感覺,會有很多情緒的反應,末期的病患,在熟悉的環境,會較有 安全感,因此就兒癌而言,在兒癌病房最合適執行兒童安寧緩和醫療的地點。

讓我們陪生病的孩子一起渡過治療階段

「兒童安寧緩和醫療」的重點在於為病童建立一個完整的醫療照顧計畫。沒有 規定一定要做什麼治療,或者不能做什麼治療,而是完全以病童為中心,來考 量治療方式。沒有痛楚,改善生活品質,這應該是生命基本的權利。同時間考量 孩童的生理、心理、社會、情感、靈性(Spiritual)、發展、與學習需求。常用這 幾個面向來思考我們提供的照顧方式,才能兼顧他們的各種需求。要讓孩子知 道他雖然生病,還是可以選擇更正向、開朗、有彈性的方式,來精彩度過自己的 生命。